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Dans le cadre de notre cours de méthodologie à Lille 3, nous menons une recherche sur les aides apportées aux familles dont l'un des membres est atteint d'une maladie génétique. Nous vous demandons de bien vouloir y collaborer en répondant, avec la plus grande précision, à ce petit questionnaire. Vos réponses, bien sûr, resteront confidentielles, ainsi que le traitement des données informatiques.

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Etes-vous un homme ou une femme?	femme homme
Quel âge avez-vous?	20/29 30/39 40/49 50/59 60 et plus
Quelle est votre situation familiale?	marié(e) séparé(e) divorcé(e) parent isolé veuf(ve)
Quelle est votre occupation actuelle?	agriculteur exploitant artisan, commerçant, chefs d'entreprise cadre, profession intellectuelle supérieure profession intermédiaire employé ouvrier chômeur retraité homme ou femme au foyer
Si vous vivez en couple, quelle est l'occupation actuelle de votre conjoint?	agriculteur exploitant artisan, commerçant, chefs d'entreprise cadre, profession intellectuelle supérieure profession intermédiaire employé ouvrier chômeur retraité homme ou femme au foyer
Travaillez-vous, vous et votre conjoint, à temps complet ou à temps partiel?
Vous :	Travail à temps complet Travail à temps partiel
Conjoint :	Travail à temps complet Travail à temps partiel
La maladie de votre enfant vous a-t-elle contraint à modifier votre situation professionnelle?
Vous :	Oui Non
Conjoint :	Oui Non
De quelle maladie est atteint votre enfant?
Quel âge a-t-il?	0 à 5 ans 6 à 10 ans 11 à 15 ans 16 à 20 ans 20 et plus
Si votre enfant est scolarisé, quel type d'établissement fréquente-t-il?	ordinaire spécialisé
Que pensez-vous des efforts fournis par les établissements scolaires ordinaires pour accueillir les enfants handicapés? (délai d'attente, accès à l'établissement)	très satisfaisant plutôt satisfaisant pas assez satisfaisant pas du tout satisfaisant
Comment votre enfant vit-il (ou a-t-il vécu) sa période scolaire?	Très bien vécu Assez bien vécu Plutôt mal vécu Très mal vécu
Pourquoi?
Comment trouvez-vous les initiatives prises par l'Etat en ce qui concerne les aménagements publics pour les handicapés (toilettes, transports...)?	Très satisfaisant Plutôt satisfaisant Peu satisfaisant Pas du tout satisfaisant
Comment jugez-vous la prise en charge de l'Etat concernant les maladies génétiques?	Très active Active Peu active Passive
Comment jugez-vous l'aide financière que vous apporte l'Etat?	Très suffisante Suffisante Pas assez suffisante Pas du tout suffisante
Etes-vous adhérent à une association?	Oui Non
Si oui, présentez-là:
Si vous étes adhérent (ou en relation avec) une association, que vous a-t-elle apporté ? (Plusieurs réponses possibles)	Soutien psychologique Soutien financier Informations Rôle de médiateur avec le corps médical Rôle de médiateur avec d'autres malades Autres
Participez-vous aux rencontres organisées par les associations?	oui, très activement Oui, mais passivement Non, très peu Non, pas du tout
Le Telethon est l'association de référence en ce qui concerne les maladies génétiques. Avez-vous été, ou êtes-vous en relation avec celle-ci?	Oui Non
Que pensez-vous de son action depuis sa création?	Très efficace Efficace Moyennement efficace Peu efficace Sans avis
Comment sont les relations avec votre entourage depuis l'annonce de la maladie de votre enfant?	Relations distendues Relations inchangées Relations renforcées
Votre entourage vous soutient-il dans votre lutte contre la maladie?	Oui Non
Si oui, comment jugez-vous ce soutien?	Important Peu important
Dans l'ensemble, quelle est l'institution qui vous a aidé le plus dans votre lutte contre la maladie?	L'Etat Les Associations La Famille