BILAN

  1. Premier objectif : savoir quelles aides sont apportées par les différentes institutions aux familles d’enfants malades génétiques

    Toutes nos études faites depuis le début de l’année scolaire, mais en particulier ces dernières nous permettent d’affirmer ceci : Les parents d’enfants atteints de maladie génétique sont plus satisfaits de l’aide apportée par les associations et par leurs familles que de celle de l’Etat.
    En effet, il apparaît nettement que son aide financière et la prise en charge de la maladie de ces enfants ne satisfait guère la population concernée. Par contre, les initiatives prises en faveur des personnes handicapées contente 30% de nos enquêtés.

    En ce qui concerne les associations, elles représentent l’institution n°1 aux yeux de nos répondants. Ce résultat ne nous étonne guère puisque la grosse majorité (84%) des : personnes qui ont répondu sont adhérents à une association. Ce qui est assez surprenant en revanche c’est que ce sont des informations qui leurs sont le plus souvent apportées par ces dernières, et non pas de l’argent. Certes, elles aident financièrement mais ce n’est pas l’apport principal, et certains estiment que ce n’est pas le rôle des associations que de fournir de l’argent.

    Enfin les familles représentent un soutien apportant pour ceux qui souffrent d’une maladie génétique, que ce soit la personne elle-même ou son entourage proche. D’ailleurs beaucoup de nos enquêtés se disent soutenus et estiment ce soutien important. La maladie ne change pas vraiment les relations familiales, ou alors elle les renforcent, mais très peu de cas sont concernés par un éloignement dû à la maladie.

    Notre questionnaire nous a donc permis d’atteindre notre premier but qui était de savoir quelles aides étaient apportées par les institutions, aux familles ayant un de ses membres atteint de maladie génétique. Et notre hypothèse s’est vue confirmée : les associations arrivent en tête devant les familles et devant l’Etat.

  2. Deuxième objectif : connaître le quotidien de ces familles

    Notre questionnaire nous a aussi permis de répondre aux questions que nous nous posions sur le quotidien des enfants malades et celui de leurs parents. Et cela nous a aussi permis de nous rendre compte que nous nous faisions une opinion fausse.

    En effet, nous pensions que la maladie et en particulier les handicaps qu’elle imposait avait une influence sur le vécu des enfants, et surtout sur leur scolarité. Et il s’est avéré que non. Peu importe le handicap, les enfants concernés vivent dans la globalité une scolarité heureuse, à quelques exceptions près bien sûr. De plus, la plupart est inscrite dans une école ordinaire. Nous pouvons croire que les établissements scolaires font de plus en plus d’efforts afin d’accueillir dans leurs murs des enfants handicapés. La maladie n’a pas réellement d’impact sur le travail des parents puisque beaucoup n’ont pas modifié leur emploi du temps pour leur enfant, et si certains l’ont fait, nous avons pu constater que ce n’était pas en fonction du handicap de l’enfant.

  3. Conclusions

    Il faut reconnaître que cette étude nous a permis de nous réorienter dans le droit chemin et de modifier notre vision des choses. Cependant, les préjugés que nous avions sont peut-être dus à la mauvaise connaissance de ces maladies et le peu d’informations qui circulent à leur sujet.
    Nous sommes contentes de voir que le quotidien de ces familles n’est pas aussi noir que nous le croyions même si celui-ci pourrait être meilleur si l’Etat leur accordait un peu plus d’attention.