Dans le cadre de notre cours de méthodologie de 2ème année de Deug MISASHS, nous avons étudié un thème en rapport avec l'identité sociale. C'est pourquoi nous nous sommes intéressées aux maladies génétiques et plus précisément à la vie que mènent les parents ayant un enfant atteint d'une maladie génétique. Nous avons voulu savoir dans quelles mesures les différentes institutions de notre pays les aident dans ce combat quotidien contre la maladie. De plus nous nous sommes intérréssé aux changements que la maladie a apporté à leur quotidien.
Par ailleurs, nous voulons remercier toutes les personnes qui nous ont aidé dans notre enquête en répondant à notre question ainsi que les nombreuses associations qui nous ont fait un lien sur leur site.